«Мамо, не йди, не відпускай мене»: історія 10-річної Валерії з Прилук, яка пережила складну операцію на мозку

Валерія Омельяненко

Вона любить іграшкових ведмедиків. І не любить, щоб її називали Лєрою — лише Валерією. Практично ні в чому не відстає від однолітків. Навчається, спілкується з друзями, грається з братиком, разом із ним допомагає мамі в домашніх справах. І все це — після складної операції на головному мозку.

У німецькій клініці Валерія Омельяненко з Прилук стала третім пацієнтом із такою рідкісною хворобою і з них єдина після оперативного втручання є цілком самостійною.

— Мені 10 років, день народження в мене 10 жовтня, — трішки повільно, але чітко відповідає на мої запитання Валерія. — Я навчаюсь у Прилуцькому ліцеї № 1 імені Вороного. Перейшла у п'ятий клас. Люблю малювати, розфарбовувати, читати книжки. Коли я сама вдома, то варю собі пельмені.

— Також Валерія може помити посуд, позамітати, повитирати пил, прання розвісити, зняти і скласти, — додає мама дівчинки, 31-річна Оксана Омельяненко. — Удвох із нашим молодшим, Іваном, вони можуть вигуляти собаку, полити квіти, перебрати ягоди.

Це все при тому, що ліва ручка у Валерії майже не працює.

— Вона може її підняти, притримати нею тарілку, але пальчики в донечки не розгинаються. У неї відключена та частина мозку, яка відповідає за лівий бік, тому у Валерії ще й порушення ходьби, слуху і зору (зліва вона не бачить, тільки прямо).

ДІАГНОЗ — «???»

Усе почалося 2019 року, коли Валерії було майже три.

— У неї зненацька йшла кров із носа або починалась блювота. Лікарі ставили різні діагнози (то загин шлунка, то підвищений ацетон), давали рекомендації, але нічого не допомагало.

Мій чоловік Паша тоді працював за кордоном по три місяці. Якось дзвонить, каже: «Щось мені так погано, сумно...» 14 серпня вранці я виходжу на вулицю, а він стоїть під хатою і плаче: «Я повернувся, бо без вас не зміг». Ми удвох поплакали. Потім із Валерією пораділи, що тато приїхав.

Павло наче передчував щось лихе.

— Ми відвели Валерію в садок, в обід забрали, походили по магазинах і прийшли додому. Донечка сиділа, гралася на килимку, і раптом у неї почали трястися ноги, стискатися зуби. Вона взагалі не могла нічого сказати. Ми так злякалися! Я її підняла, давай ставити на ноги — а вона не стає. Ми помчали з нею до знайомого лікаря-невролога. Він оглянув Валерію і сказав: «З'їздьте в Чернігів, зробіть МРТ та енцефалограму».

За результатами аналізів нам встановили діагноз «епілепсія», призначили лікування. Але прописали, як потім виявилося, занадто велику дозу. Ми її приймали, а дитині ставало дедалі гірше. Ноги і руку в неї відібрало, кожних три-чотири хвилини були напади — її всю викручувало, вона себе не контролювала.

Після місяця цього неефективного лікування Валерія впала в кому. «Швидкою» донечку забрали в лікарню, у реанімацію. Три дні капали, але стабілізувати її не вдавалося, а за регламентом більше нічого там зробити не могли. Ми з чоловіком забрали Валерію, поклали на заднє сидіння своєї автівки й повезли в Київ.

Нам порадили звернутися в Першу міську клінічну лікарню. Був уже вечір, нас приймати не хотіли. А я дивлюся — моя дитина помирає. Я впала перед головною лікаркою на коліна, плачу, благаю: «Подивіться, я її назад не довезу!» Вона глянула на Валерію — і як крикне: «Бігом в реанімацію!»

Три місяці ми з донечкою жили в столичній лікарні, її обстежували. Лікування нічого не давало. Виписали нас із документами, де на місці діагнозу стояли три знаки питання.

Невролог мені сказала: «Ми все перепробували. Шукайте клініку десь за кордоном. У вас є два місяці. Бо серце і все тіло Валерії вже виснажені».

РІДКІСНА ХВОРОБА

— Ми приїхали додому. Напади у Валерії ставались кожних дві години, рухливість не відновилась. Щоб зібрати кошти на лікування, ми заставили будинок і продали все, що в нас було: машину, гараж, побутову техніку, інструменти чоловіка. Моя мама теж продала свою машину, грошима допомогли й інші родичі та знайомі, без мого відома звернулися до ЗМІ та небайдужих. Я не хотіла ні в кого просити допомоги, бо це суто наш біль.

Але сума потрібна була колосальна. Спочатку нам в Ізраїлі назвали 15 тисяч євро. А в Німеччині починалося із 7 тисяч, а дійшло до 100 тисяч євро. Бо ніхто не знав, що саме буде робитися, адже хвороба Валерії не досліджена.

Перед цим ми з чоловіком дуже хотіли другу дитину, але не виходило. А тут повертаємось із Києва додому, і я дізнаюся, що вагітна. Паша сказав: «Залишаємо. Врятуємо Валерію — буде в нас дві дитини, а ні — то хоч одна...» Про вагітність я нікому не говорила, знала лише моя мама.

Вона повела мене у намолене місце — церкву в Дідівцях, яку звів народний депутат Валерій Дубіль. Ми раніше знайомі не були, а там зустрілися, поділилися з ним своєю бідою. Він вислухав і сказав: «Усе буде добре». Невдовзі Валерій Олександрович подзвонив мені: «Збирайтеся, через два дні ви їдете в Ганновер». Полетіли ми в Німеччину.

Там після всіх обстежень висновок — скоріше за все, енцефаліт Расмуссена.

Це рідкісне хронічне захворювання головного мозку, яке призводить до прогресуючої атрофії (зменшення розмірів) однієї з півкуль, характеризується стійкою до лікування епілепсією, неврологічними і когнітивними розладами.

— Нам запропонували зробити Валері трепанацію черепа, у нього вживити чип, який блокуватиме неправильні нервові сигнали, що спричиняють судоми, і під час нападів я б пультом її «вимикала». Дитина стала б роботом... Я була згодна на цей шанс.

Коштувало це 70 тисяч євро. Та Валерій Олександрович порадив спробувати інший варіант.

Ми повернулися в Україну, а після Нового року знову вилетіли у Німеччину, вже в Дюссельдорф. Після місяця досліджень енцефаліт Расмуссена підтвердився. У клініці сказали, що в них із таким діагнозом були лише два хлопчики. Після операції один ходить мінімально, а другий залишився лежачим. І нам жодних прогнозів не давали.

Оскільки енцефаліт Расмуссена вражає лише одну півкулю головного мозку, то головним і найефективнішим методом його хірургічного лікування є видалення ураженої півкулі або функціональне відключення її від здорової частини (розділення комісуральних волокон, що з'єднують півкулі мозку).

— Валерії вирішили відокремити здорову частину. Нас відпустили додому збирати кошти на операцію і реабілітацію. Дали із собою канабіс у краплях, який я мала давати Валерії кожних п'ять-сім хвилин.



Сім'я Омельяненків: Валерія, Оксана, Іван і Павло

«МАМО, НЕ ЙДИ, НЕ ВІДПУСКАЙ МЕНЕ»

— Повернулись ми в призначений день на операцію, хоч коштів і не вистачало. Нам виділили ще тиждень. Це був період коронавірусу, ми писали листа на керівництво Німеччини — тоді ще Ангелі Меркель, щоб дозволили відкрити одну операційну і прооперувати Валерію.

Мені було морально важко оприлюднювати нашу історію в ЗМІ, але довелося, щоб зібрати необхідну суму. Валерій Олександрович попросив своїх друзів, колег закрити рахунок — і це зробили за одну ніч. 31 березня о п'ятій ранку Валерію забрали на операцію. Мені дозволили пройти з нею тільки до реанімації. Дні до цього моя дівчинка була особливо ніжною, лагідною — наче щось відчувала.

Наркоз у них — яблучний (їй із якоюсь шипучою таблеткою). Валерія його випила і мала заснути, але ніяк не засинала. Тримала мене за руку і просила: «Мамо, не йди, будь поряд, не відпускай мене». Потім наші пальці розімкнулися і її повезли. Мені сказали одне: або вона в три з половиною роки стане грудною дитиною і все доведеться починати спочатку — вчити ходити, говорити тощо, або ми її втратимо...

Чекали довгих 16 годин, доки нам зателефонували: «Операція пройшла успішно». Валерія залишалась у комі. Я благала пустити мене до неї, але не дозволяли: мовляв, ти її побачиш, розпереживаєшся, можуть початися передчасні пологи. Або дитина не так зреагує. Я витерпіла два дні, а потім запевнила: «Я візьму себе в руки, тільки пустіть до донечки, я маю її побачити». Завели мене в реанімацію.

Я бачу цю картину: у Валерії пів голови поголено, череп розкритий, стирчать трубочки. А в руці — лялечка. Маленька, з «Аврори». Вона назвала її Катею і їхала з нею на операцію. Її не чіпали, лялечка так і залишалась затиснена у донечки в руці (зараз вона в нас удома захована, як цінна реліквія).

Лікар сказав: «Я виводжу дитину з коми, говори до неї». Я починаю: «Валерочко, доню...» Розплющує очі. Лікар попросив перевірити, що вона пам'ятає.

Я питаю, показуючи на лялечку: «Це що?» — «Катя». — «А я хто?» — «Мама». Запитую: «Що ще ти пам'ятаєш?» І Валерія стала розказувати віршики, які ми з нею вчили, — Оксана показує на телефоні відео, як дівчинка промовляє віршик про ведмедика.

— Вона їх дуже любить. Ще в рік я подарувала їй першого, і зараз у неї ведмедиків багато.

Там, у реанімації, я помітила, що в донечки реагують на дотик ніжка і ручка, які були нерухомими. Показую лікарю, а він каже: «Це добре. Але ми череп закриємо і це зникне». Так і вийшло. П'ять днів ми пробули в реанімації, почали реабілітацію і якраз на Великдень повернулися додому. Валерію везли літаком у лежачому положенні.

Щодо реабілітації німці нам порадили звернутися в центр, із яким вони співпрацюють, — «Модричі» у Львівській області. Там у мене спитали: «Чого ви очікуєте від цієї реабілітації?» — «Щоб Валерія вийшла звідси своїми ногами». І ми почали працювати щодня з дев'ятої ранку до восьмої вечора. Це були заняття, де донечка вчилася стояти і розробляти руку, басейн, кінезіотерапія, ванни в бульбашках тощо.

Через два тижні я побачила, що в неї з'являється тремор. Невже відновлюються напади?.. Невролог сказала: «Дитина просто втомилася, бо довго лежала, а тепер так інтенсивно працює. Їй треба тиждень відпочити». Чоловік звільнився з роботи, щоб забрати нас. Я Валерії про це не говорила. Паша приїхав із черговим ведмедиком — миленьким рожевим. Зайшов до реабілітаційної зали, де Валерія стояла на спеціальних апаратах, і вона... пішла до нього. Реабілітолог сказав: «Ти ж цього хотіла — суді, будь ласка».

Рік ми їздили в «Модричі» кожних кілька місяців, тоді стали рідше. Возила Валерію то я, то моя мама (донечка не каже на неї бабуся — тільки Теня). І на всі ці реабілітації нам допомагав особистими коштами Валерій Олександрович.

ІЩЕ ОДНЕ ВИПРОБУВАННЯ

— Донечка пішла в перший клас. Їй виділили асистента вчителя, яка спочатку постійно була поряд із Валерією, а потім почала давати їй більше самостійності. Я через це переживала: а раптом вона впаде чи хтось її штовхне або вдарить по голові, а там стоїть титанова пластина (для захисту мозку)...

Тепер же я бачу результат — у мене повністю соціально адаптована дитина, яка все може сама.

Валерія дуже комунікабельна, у неї багато друзів на Заході України (познайомилися на реабілітаціях і під час гостин у Ковалів, звідки родом Паша). З ними вона спілкується онлайн. Так само займається з репетитором з англійської. Добре, що для цього у Валерії є планшет, який їй передала громадська спілка «Ліга сильних». Зараз на ньому донечка читає онлайн-книгу «Мортіна».

Раз на два роки ми їздимо в Німеччину на перевірки до фахівців, і вони Валерією надзвичайно цікавляться. Перевіряють її читання, письмо, почерк, і для них це ефект «вау»: третій випадок — і такий результат! Я їм дозволила взяти у Валерії частину мозку на дослідження, щоб у разі виявлення таких діагнозів вони могли допомогти й іншим дітям.

Зараз на Валерію і її родину чекає ще одне випробування.

— По закінченні навчального року я помітила: щось не так. Ми зробили в Чернігові МРТ, надіслали результати в Німеччину, і нам прийшов рахунок на 22 тисячі євро на операцію із заміни титанової пластини.

Валерія дуже активна, грається, бігає — хоче жити своє дитяче щасливе життя. Вона всіх любить, до всіх іде обніматися, за все дякує.

Але при її активності мертва частина мозку торкається до здорової, а пластина вже замала і не витримує. У Валерії починається кровотеча з носа або блювання, вона непритомніє. Тоді я даю їй мінімальну дозу гормону, який нам передають із Німеччини, і вона шість-вісім годин спить. Прокидається — наче нічого й не було.

Та зараз необхідно замінити пластину. Знову нас виручають Валерій Олександрович і його благодійний фонд, який продовжує допомагати Валерії. Цього разу з нею поїхав тато. Донечка підросла, і я з нею вже не впораюся (треба ж буде піднімати, ставити). Поки що її обстежують. Операція буде така ж сама — відкриватимуть череп, зачіпатимуть мозок. І знову є два варіанти: або донечка збереже все, що вміє, або нам знову доведеться проходити реабілітацію спочатку.

Я розумію, що це буде трошки швидше, бо Валерія пам'ятає ці навички і в неї є мотиватор — як вона його називає, Ванечка, братик. Він народився 1 липня 2020 року і вже за кілька днів поїхав із нами в Модричі, всюди був разом із сестричкою. Вона його годувала з ложечки — розробляла руку, він навчився ходити — вона почала ходити за ним, став бігати — і Валерія слідом. Зараз вони майже на одному рівні.

Так, у донечки є порушення в ходьбі, але вони мінімальні для такої ситуації, і ліва рука повністю вже не відновиться. Але те, що ми набули, — це й так справжнє диво! Ну й дуже багато зусиль. А як буде далі — на Божу волю.

Джерело: газекта "Гарт", Аліна Ковальова

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Додати в: