Почему в Украине не спасают больных раком крови (журналистское расследование)

– Это невозможно. Поймите, у нас отбор. Жесткий. По возрасту.

В огромной полупустой комнате с окнами на промзону женщина уже минут десять не может отбиться от моей навязчивой помощи.
Она – начальница отдела Реестра доноров костного мозга Александра Дышкант. Я, притворяясь представителем инициативной группы студентов-педагогов, прошу записать меня волонтером в ряды ее Реестра.

– Так мы же как раз молодые. Или ограничение у вас по возрасту? – никак не пойму.
– Нет, молодые это да, но ведь привычек вредных у вас наверняка куча. Сейчас мы берем только так называемых «опытных» доноров. Те, кто кровь сдает постоянно. С ними и проблем меньше, и инфекции проверять не нужно.

– Так, может, мы как-то иначе можем помочь? Вот хоть денег собрать. Явно же все процедуры у вас здесь очень дорогие.
– Денег тоже нам не нужно. Я вам знаете что посоветую – берите под опеку конкретного ребенка. Честно, пользы будет больше.

Это точно. Я уже в пятый раз за последних два года предлагаю помощь Реестру доноров костного мозга. И каждый раз – безрезультатно. Зачем я это делаю?

Создание Реестра доноров костного мозга спасет многих обреченных

Для двухлетнего Демьяна это уже будет третья химиотерапия. У мамы, оставшейся одной, денег нет. Сейчас она собирает три тысячи гривен. Если и на этот раз лекарства не помогут, малыша может спасти только пересадка костного мозга.

Ежегодно две сотни таких, как Демьян, малышей пополняют этот список. Большинство из них обречено на смерть. Только в этом году, по данным Госкомстата, от болезней крови и кроветворных органов умерло 168 человек, 15 – младенцами.

Одна из главных причин этих смертей – невозможность найти донора. Только одному больному из пяти подходит костный мозг родственников. Остальным ничего другого не остается, как искать совместимости с незнакомцами. По подсчетам Европейской группы по трансплантации крови и костного мозга, чтобы попасть на нужного донора, нужно проверить 5 тысяч человек. Чтобы люди могли спасать друг друга, был создан Международный реестр доноров костного мозга.

Но Украина не является его членом. И искать донора среди 18 миллионов волонтеров Международного реестра мама Демьяна не может. Единственный выход – делать это через зарубежные клиники. Вместе с операцией это минимум 150 тысяч евро.

Притом что такие же операции делают и в четырех украинских центрах – в Киевском центре трансплантации костного мозга, в центре трансплантации в «Охматдите», в Национальном институте рака и в Донецком институте неотложной и восстановительной хирургии Гусака. И обходятся операции втрое дешевле – около 60 тысяч евро. Но опять же – у нас не работает Реестр. И для четырех из пяти больных шансы найти донора в Украине мизерны.

Реестр как бы работает – уже два года. Но за это время в его базе – лишь 43 добровольца. Это на самом деле не так мало: для того чтобы пользоваться базой Международного реестра, надо иметь в национальном хотя бы 50 доноров. Но Реестр их все никак не соберет.

И не думайте, дело не в людях, которые не хотят делиться костным мозгом, – их-то как раз предостаточно. Я лично четыре раза предлагала взять свою кровь на проверку, еще один раз – навязывала группу студентов.

Но все эти разы слышала или «мы вам перезвоним», или категорический отказ.

Почему Реестр не работает

Директор Реестра Сергей Павленко два года сетует на нехватку денег. Работники Реестра утверждают: им надо купить лабораторию и тесты, а для этого необходимо 7,5 миллиона гривен в год.
– Такую сумму мы просили у депутатов. Нам ни денег, ни ответа не дали. Но я вам так скажу: я не только врач, я еще неплохой менеджер. Поэтому ни у кого просить деньги не буду. Я буду развивать отношения и личные контакты. Знаете, всегда находятся единомышленники, – объясняет Павленко.

– Я ваш единомышленник. Чем могу помочь?
– Мы вас внесем в так называемый список ожидания. Появятся деньги – и мы вас пригласим, – в очередной раз слышу отказ. Правда, на этот раз – деликатный.
Дело, конечно, не во мне. А в том, что Реестр давно мог заработать и без миллионных вложений. «Свідомо» подсчитало: для того чтобы набрать еще семь доноров и присоединиться к Международному реестру с его 18-миллионной базой, украинскому необходимо всего лишь... 14 тысяч гривен.

Откуда эта цифра? Тестирование донора состоит из двух проверок – на инфекции и на специфические особенности. Вместе это стоит около 2 тысяч гривен. Проверку на инфекции можно сделать в любой лаборатории. Проверку на специфические особенности донора (типирование) – в лабораториях при тех трансплантационных центрах, где у нас делают пересадку костного мозга. Их, как мы уже говорили, четыре.

Собственно, эти 43 донора, которые уже занесены в украинскую базу, как раз там и протестированы. То есть, для того чтобы присоединиться к Международному реестру, нашему собственная лаборатория совсем не обязательна. Нужно желание и 14 тысяч гривен для семерых доноров. А еще – осознание того, что каждый день стоит кому-то жизни.

Посетив Реестр, «Свідомо» нашло и где взять эти 14 тысяч гривен. Сэкономить на помещении реестра.

Он занимает 100 квадратных метров в современном столичном офисном центре «Доминион бизнес парк». А работников там мы увидели аж двух. Затем мы позвонили компании, сдающей офисы в этом здании. Стоимость одного квадратного метра здесь оказалась,по столичным меркам, невысокой – 85 гривен. Тем не менее государству это обходится в 8,5 тысячи гривен ежемесячно.

Мы спросили у директора Реестра: почему бы не переехать в помещение поменьше и потратить сэкономленные деньги на семь бесценных доноров?

– У нас нет отдельного финансирования. Деньги проходят через Государственный фармакологический центр», – был ответ директора Павленко.
После этого «Свідомо» официально обратилось к премьер-министру Николаю Азарову с просьбой вмешаться и обеспечить реальный старт Реестра.
Хотя не факт, что письмо было правильному адресату.

Где еще транжирятся деньги?

Мы сейчас не о Межигорье или спецпенсиях для депутатов. Есть менее очевидные, но более дорогостоящие способы выбрасывать деньги налогоплательщиков в трубу. Год назад тот же Николай Янович торжественно открыл первый в Украине Центр ядерной диагностики онкологических заболеваний. Обошелся он налогоплательщикам в 395 миллионов гривен. Еще 47 миллионов ежегодно нужны, чтобы Центр полноценно работал.

Сотни миллионов тратятся, но больным это не помогает. «Центр как не работал, так и не работает. Этот ядерный сканер, то есть ПЭТ, ради которого все и затевалось, до сих пор в нерабочем состоянии, подготовленных специалистов нет – а это все вопрос не одного дня. Время идет и, хотя новое руководство щедро раздавало обещания в июне, что скоро все будет... света в конце тоннеля как не было, так и нет», – рассказал нам Александр, который уже не первый месяц надеется на помощь Центра.

Мы попытались связаться с руководством Центра, однако общаться они отказались. Мы написали запрос в управление здравоохранения, которому центр подчиняется, и ждем.

А правительство продолжает ежегодно отдавать миллионы гривен за границу – на те же операции по пересадке костного мозга. Которые в Украине могут делать, но не делают в четырех случаях из пяти. Потому что не работает Реестр.

Проблема – ценой в 14 тысяч гривен на сегодня. В этом году из денег налогоплательщиков на пересадки за рубежом выделено 14 миллионов гривен. Исходя из стоимости операции в иностранной клинике, повезет максимум девяти.

Пока мы готовили этот материал, Демьян с мамой собрали деньги на химиотерапию. Пусть им повезет.

Факт

Только в этом году от болезней крови и кроветворных органов умерло 168 человек, 15 – младенцами.

Мария Землянская, бюро журналистских расследований «Свідомо», для газеты «Черниговские новости: семь дней»

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.