Сосницька громада виділить 340 тисяч гривень на спецхарчування для дівчини з рідкісною хворобою

Спеціальне харчування для хворих на фенілкетонурію

Минулий рік був для пані Наталії із Сосниці неймовірно важким не лише через війну. Помер чоловік. Під загрозою опинилося життя дочки.

У дівчини фенілкетонурія — рідкісне захворювання, при якому організм не може переробляти амінокислоту фенілаланін (компонент білків), що міститься в багатьох продуктах. Тому замість м'яса, риби, молока, сиру, бобових, борошняних виробів у її меню — суміші, які не містять фенілаланіну.

Інакше ця амінокислота буде накопичуватися в крові. У результаті — затримка розумового розвитку, ураження центральної нервової системи. Порятунок один — сувора довічна дієта. Основна складність у її дотриманні — надвисока вартість препаратів.

На щастя, законодавство України щодо орфанних (рідкісних) захворювань надає пацієнтам право на безоплатне забезпечення лікарськими засобами та харчуванням за рахунок держави — основу складає Закон №1213-711 від 15 квітня 2014 року. Але це право діє тільки до досягнення хворим 18 років. Стільки недавно виповнилось дочці Наталії Миколаївни (їй самій трохи більш ніж 40).

«Для більшості пацієнтів із фенілкетонурією повноліття — це не про самостійність, а про ризик залишитися без життєво необхідного лікування. Після 18 років забезпечення спеціальним лікувальним харчуванням не фінансується централізовано і покладається на бюджети громад. А в громадах часто звучить: “немає грошей”, “це надто дорого”», — зазначають у Громадській спілці «Орфанні захворювання України». Спілка (була створена 1 серпня 2014 року) об’єднує організації пацієнтів із рідкісними захворюваннями і послідовно відстоює їхні права та інтереси.

Завдяки їй та Благодійному фонду «Орфанні Синиці» отримала необхідні засоби і дочка пані Наталії. Але тільки на кілька місяців. Як бути з фінансуванням далі, мали вирішити в громаді.

Недавно на сесії Сосницької селищної ради відбувся розгляд цього питання.

— До цього забезпечення пацієнтки необхідним харчуванням було через обласний бюджет. У бюджеті громади кошти на це на початку року не були передбачені, — пояснює секретар селищної ради Андрій Ткач.

Разом з тим ішлося про понад 300 тисяч гривень.

— Це — до кінця 2026 року, — уточнює депутатка Лілія Саприкіна. — Сума складає приблизно один відсоток бюджету громади.

Бюджету ледве вистачає на вирішення поточних питань. Тим більше, що з початку року на нього майже повністю лягло фінансування підвищення заробітних плат педагогічним і соціальним працівникам громади.

— Це рішення уряду було потрібним і своєчасним. Але його фінансування, як і інших рішень, ухвалених на рівні держави, має відбуватися з державного бюджету, — повторює голова громади Андрій Портний. — Разом з тим із держбюджету нашій ТГ передбачено всього 40 тис. грн додаткової дотації — в той час як потреба в додатковому фінансуванні складає щонайменше 10 млн. Ці кошти треба відмінусувати з різних статей бюджету.

Незважаючи на це, за виділення 340 тисяч гривень для пацієнтки проголосували всі депутати.

— Будемо вносити зміни до Програми соціального захисту, — повідомив про втілення рішення сесії в життя Андрій Ткач.

— Якщо щось не вийде і виникнуть перебої з фінансуванням, я готовий доплачувати, — сказав на сесії голова місцевого фермерського господарства Микола Швед.

Раніше Микола Дмитрович узяв на себе витрати на пальне і доплату до зарплати фельдшерки Лідії Горбач, яка обслуговує мешканців Пекарівського старостинського округу Сосницької ТГ, добираючись до пацієнтів власним автомобілем з іншої громади.

Джерело: газета "Гарт", Марія Ісаченко

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Додати в: