У клас на третій поверх Єгора заносять на руках

Вівторок, 9 травня 2017 10:58 | Переглядів: 2200

Єгор Ярчук з Бобровиці – 12-річний хлопчик, ходить до 5-го класу Бобровицької школи №1.

Не те, щоб дуже рвався на зайняття, бо, як і інші його однолітки, любить пустувати та гуляти надворі. Або гратися на комп’ютері. Улюблені уроки — математика, музика і фізкультура. От тільки в свій 5-В на третьому поверсі Єгорка самостійно піднятися не може, і сходами його заносить на руках помічник учителя Лідія Козюба. Єгор — інвалід з дитинства: в хлопчика недорозвинені ноги. Пересувається тільки на візочку або на руках.

Навчання дітей з особливими потребами в звичайному класі називається інклюзивною освітою. Вона взаємно корисна як дітям-інвалідам, які отримують більш якісну освіту порівняно з індивідуальними зайняттями, так і їх однокласникам: вони вчаться нормально сприймати та розуміти однолітків з вадами розвитку.

Єгор і його помічниця - асистент учителя Лідія Козюба

Знає математику, на фізкультурі віджимається і кидає м'яч

У 5-В класі Бобровицької школи №1 сімнадцять учнів. Єгорка сидить на першій парті, на спеціальному стільчику, висота якого регулюється. Поряд інвалідний візок, на який хлопчик вправно перебирається, коли його викликають до дошки. Вчителька математики Ольга Ярмоленко виставляє внизу додаткову дошку, на якій Єгор розв’язує задачку. Все як зазвичай: учні з місць вишукують та виправляють помилки, переписують рішення в зошити. Кінець задачі Єгор дописує на загальній дошці. Щоб дотягнутись і написати красиво, підтягується, опираючись на ліву руку.

— Єгор — здібний учень, один з кращих у класі з математики. Працює на рівні з іншими. Кожен урок до дошки проситься, — хвалить школяра Ольга Василівна.

— Якби не лінувався, відмінником міг би стати, — підтверджує класний керівник Світлана Максимова. — Жвавий, активний, як і більшість хлопців його віку. Особливих винятків не робимо. Як усі, чергує на перерві. Балується. Зате всіх понаучував у шашки грати. Оцей набір діти самі робили, — показує Світлана Петрівна.

Від фізкультури Єгор звільнений. Але проситься в зал. Виконує вправи на турніку, кидає м’яч. А коли проводився флешмоб «Віджатись 25 разів» на підтримку героїв АТО, віджимався разом з усіма, стоячи на руках. Віджався 22 рази.

У школі до Єгорчика приставлена асистент учителя Лідія Козюба. Корекційно-розвиткові зайняття з Єгором проводить спеціаліст районного відділу освіти Наталія Шилко. Роблять вправи на м’язи шиї, спини, плечей, рук.

Лідія Козюба першу половину дня проводить у школі з Єгором, потім вона — вихователь групи продовженого дня. На третій поверх, де 5-В клас, Єгора заносить на руках. Носить так само в їдальню на другому поверсі двічі на день. На кожному поверсі стоїть по колясці.

— А в туалет як?

— Терпить, — каже мама, 32-річна Людмила Ярчук. — Ходить вдома, бо в школі незручно.

— Єгор підріс, не знаю, як будемо справлятися в старших класах, — переживає Лідія Володимирівна. — Школа не пристосована для пересування по сходах такої дитини. Нема ні ліфта, ні пандусів. Якби клас був на першому поверсі — це був би вихід із ситуації. Але на першому у нас початкові класи.

До школи Єгора підвозить вчителька початкових класів, вихователь по супроводу Валентина Кудіна. І забирає своєю машиною.

Обидві вчительки працюють на додаткові 0,5 ставки.

Мама Людмила Ярчук зносить сина сходами

27 квітня Єгорку зі школи забирала мама Люда. Знесла по сходах, тримаючи однією рукою, піднесла до машини.

Родина Ярчук — мама Людмила, батько Олександр та Єгор — живе в Бобровиці у «будинку Куровського*». В просторій двокімнатній квартирі.

— Хоч щось хороше нам в житті дісталося, — говорить Людмила, підходячи до будинку.

Квартиру дали в 2010 році. Єгорчику було п’ять.

Перед входом — зручний пандус, у під’їзді біля вхідних дверей стоїть ще одна коляска. На ній Єгор їде від машини до під’їзду, на ній гуляє по вулиці.

— Потім хтось із нас спускається і піднімає Єгора, щоб одяг не замазав. А взагалі-то він повністю самостійно пересувається. Забирається на другий поверх сам, на руках. Влітку по кілька разів на день — туди-назад.

Опинившись у квартирі, Єгорка легко перебирається на дошку для пересування квартирою — «диванчик» з м’якою оббивкою. Такі дошки щороку видають Єгору в соцзабезі. Коляски видають раз на два роки. Зараз три — в школі, одна — вдома. Завдяки добре розвиненим рукам у квартирі вправляється майже з усім: миє руки та вмивається над ванною. У ванній помитися, каже — теж без проблем. Під’їжджає до комп’ютера, закидає на стілець пару подушок, вправно забирається наверх, — і можна працювати (гратися). їде на кухню, швидко — я й оком не зморгнула — підтягується та залазить на кухонний столик, відчиняє тумбочку, дістає кип’ятильник:

— Можу сам нагріти собі чай, як нікого вдома нема. Тільки з плитою вправитись не можу. Мама залишає бутерброди. З холодильника все беру з нижніх полиць, а щоб дістатися верхніх, треба підставляти стілець, — розказує Єгор.

Хлопчик сам навчився плавати в 9 років.

— Гребу отак руками (розводить руки брасом), трохи допомагаю колінами. Коли стомлююсь, перевертаюся на спину і відпочиваю. Можу плисти під водою, — хвалиться. — Вчився довго, по-собачому не виходило. А тоді якось змахнув руками — і поплив. Звісно, під наглядом мами або бабусі.

Вплив Чорнобиля?

Батьки Єгора працюють у Києві. Батько Олександр — в охоронній фірмі «Венбест», мама Людмила — акушером у Київському пологовому будинку. Чергування — доба через три. Коли добове чергування в батьків збігається, з онуком сидить бабуся Ніна Петрівна (Кияшко). Вона — вчитель математики, мабуть, від бабусі в Єгорки математичні здібності. У Люди є ще старший брат. Своїх дітей поки що не має, возить племінника відпочивати на море.

— Поки ходила вагітна, шість разів УЗД робила, — згадує Людмила. — Казали, все добре. Тільки помічали невідповідність величини голови і ніжок. Але гінеколог пояснювала це тим, що плід малий. Це вже зараз я працюю в гінекології, маю відповідну освіту і знаю, що так не повинно бути. Що вага може бути малою, але відповідність розміру має бути в будь-якому разі. А тоді: раз лікар говорить, що це нормально, значить, так воно і є. Чекали сина.

Було сідничне передлежання, призначили плановий кесарів розтин. Перед самою операцією ще робили УЗД. І навіть тоді нічого не побачили.

Що у малюка проблеми з ніжками, я дізналася після його народження. Чого лікарка не звернула на це увагу раніше, коли ще можна було щось змінити?! Звичайно, в мене був шок.

Після пологів ми їздили в «Охматдит» до генетиків — хотіли з’ясувати, чому таке з нами сталося. Здавали аналізи на генетичні патології. Дослідження в нас нічого не виявили. Генетичних збоїв, вад у роду не було. Сказали: швидше за все — дія радіації. Чорнобиль. Хоч «зони» в Бобровиці не було, але якісь посвідчення тоді видавали. Ні в Чорнобилі, ні поряд ми ніколи не працювали. Чоловік взагалі з Хмельницької області. Генетик потім казав: навіть найгірше УЗД мало б виявити таку патологію — проявляється вона на 17-ому тижні вагітності. Далі тулуб продовжує рости, а розвиток ніг затримується. Мабуть, так дивилися.

Одразу після пологів дуже переживали — і я, і чоловік. Мама розповіла свекрусі, та приїхала з Хмельницького. Всі засмучені. Я взяла себе в руки: ну, вийшло і вийшло. Звичайно, нікуди віддавати чи залишати дитину я навіть і не думала. Чоловік підтримав. Біда, але це наша біда.

У Єгорки вроджена вада розвитку, синдром каудальної регресії. Через недорозвинений хребет ще при виношуванні порушується розвиток нижньої частини тіла плоду. За словами матері, ні оперативним втручанням, ні фізкультурою нічого виправити не можна. Бо ноги не паралізовані, не атрофовані, їх ріст не закладається ще під час внутрішньоутробного розвитку.

У всьому іншому дитина розвивалася нормально. Вчасно почав тримати голівку, повзати. Пішов, як і більшість інших діток, після року. Тільки не на ногах, а на руках.

Ніжки у Єгора відчувають тепло, холод, біль, але хлопчик не може ними рухати. Ліву ледь згинає в коліні, праву — ні. При ходьбі на руках вони просто тягнуться.

У футбол грає на руках

Штани хлопчику купують на кілька розмірів менші верхнього одягу, ще й підшивають. На ступні — шиті чобітки, зимою теплі, влітку легкі. Щоб прикрити ноги — він на них все одно не ступає.

— Коли Єгорка трохи підріс, возила його в садочок, що поряд з домом. Не залишала, але заняття відвідували. Хотіла, щоб дитина спілкувалася з однолітками. І діти його абсолютно нормально сприймали, не ображали, не дивилися скоса. Вгору теж подобалось спілкуватись.

Прийшов час іти до школи. Нам запропонували найкраще — офіційно навчатися в звичайному класі.

— Маєш накачані руки. Мабуть, найсильніший у класі?

— Влітку — так. Коли постійно надвір бігаю, колеса кручу, навантаження на руки більше. Зима, осінь — менше рухаюсь, руки слабшають, — признається Єгор.

— То, може, і в школі міг би сам східцями підніматись?

— Ні, — ніяковіє підліток, — там усі східцями бігають, багато людей піднімаються, спускаються. І я в них під ногами на руках підніматися буду? По-перше, як я в тому одязі потім за парту сяду? А по-друге, соромно... Але й щоб бачили, як на руках носять, теж не хочу. Мама каже, що, напевне, в старших класах доведеться перейти на індивідуальне навчання. В школі краще, веселіше, — сумнішає Єгор.

— Казали в управлінні освіти, на інклюзивну освіту для дітей виділили 27 тисяч на школу. Питали, що нам треба. Може, щось придумають, — сподівається Людмила.

Єгор легко стає на руки, так і віджимається

— У що ти любиш гратися, чим захоплюєшся? — питаю хлопчика.

— Футболом захоплювався. Грали з хлопцями на полі, я був захисником або на воротах. Воротарем — складніше. Граю голими руками, на руках бігаю по полю, і м’яч ловлю. Рукавички спеціальні є, але в них жарко.

Просто м’яч покидати люблю. По Бобровиці з хлопцями гуляємо, шукаємо пригод. Ростік, Нікіта, Максим і я. Звісно, і сварки бувають.

Єгор каже, діти його не дразнять, не ображають. А як що — товариші заступаються.

— Ким ти хочеш стати в дорослому житті?

— Як був малим, мріяв стати таксистом, — ділиться хлопець — Тепер я більш схильний до комп’ютера. Раніше тільки спостерігав за татом, як він грає. Якось він вийшов — сів на його місце і почав грати сам. Зараз я зареєстрований у соцмережах. Книжки читати не дуже люблю: все, що треба, можна знайти і почитати в Інтернеті.

Хотів би стати програмістом. Мама каже, можна навчитись через Інтернет, дистанційно. Але треба англійську підтягти, — розмірковує Єгор.

— Ти знаєш про австралійця Ніка Вуйчича? Чоловік народився без рук і ніг. Але живе повноцінним життям, досяг успіху, завів сім’ю: дружину і двох діток...

— Дивився про нього по телевізору. Не знаю, щось на сім’ю мене поки не тягне...

«Облашуємо клас на першому поверсі»

— У Бобровиці 10 дітей з особливими потребами на індивідуальному навчанні (учителі приходять додому). 11-й, Єгор Ярчук, — на інклюзивній формі навчання. По району на інклюзивному навчанні ще хлопчик з Марківців, з пошкодженням опорно-рухового апарату. Він ходить сам. І дитина з Нового Бикова — він їздить на візочку з допомогою супроводжуючого вчителя. Але такий активний тільки Єгор. Цій дитині потрібне живе спілкування, здорова конкуренція для його розвитку. Зараз, через те, що він у колективі, Єгор майже не відчуває, що він «трішки не такий», він не має психологічних обмежень у цьому плані, — говорить спеціаліст районного відділу освіти, психолог Наталія Шилко.

— Плануємо переносити клас на перший поверх, — каже директор школи Віталій Ралко.

— Хоча повністю це проблему, звичайно, не вирішить. Адже кабінет хімії у нас на 3 поверсі, кабінети фізики та інформатики — на другому. Лабораторні завдання можна виконувати тільки в кабінетах. Чудово було б мати ліфт. Але це складно для реалізації і дуже дорого: потрібно вносити зміни в конструкцію. Ніде в області по школах ліфтів нема — не передбачено. Можливо, в майбутньому будуть виділені державні субвенції на інклюзивну освіту. Або, коли в нас буде громада, з’являться гроші. А поки що будемо облаштовувати клас на першому поверсі і домовлятися зі старшокласниками, щоб піднімали Єгора в спеціалізовані кабінети.

Ми перші в області почали впроваджувати у своїй школі інклюзивну освіту в 2012 році.

*Іван Куровський — український політик, будівельник, благодійник. Народний депутат трьох скликань. Будинок у Бобровиці спорудила компанія «Житлобуд» у рамках програми Куровського «Нове житло для райцентрів Чернігівщини». Сучасні будинки було споруджено також у Носівці та Ніжині.

Олена Гобанова, тижневик «Вісник Ч» №18 (1617), 4 травня 2017 року