На Чернігівщині дітям із рідкісним захворюванням не вистачає ліків (відео)

На Чернігівщині проживає троє дітей із рідкісними захворюваннями імунної системи. І вже декілька років життєво необхідні ліки для них батьки отримують із запізненням. Препарати держава зобов’язалася постачати маленьким пацієнтам, підписавши міжнародну конвенцію. Тим не менше з року в рік ліки батьки добувають в останній момент.



Владик Ігнатов вчиться в школі, але взимку навіть з однокласниками майже не спілкується: йому не можна застуджуватися.

Батьки Владислава вперше за два місяці зітхнули з полегшенням: щойно в обласному управлінні охорони здоров’я їм повідомили, що на кілька місяців цього року життєво необхідні для дитини ліки для посилення захисної системи організму – імуноглобулін – вдалося знайти.

В хлопця діагностували рідкісне захворювання – первинний імунодефіцит, тобто організм сам не може сам боротися з інфекціями. Дітей з таким діагнозом на Чернігівщині всього троє: 10-річний Владислав живе в селі Дубовий Гай Прилуцького району; ще двоє хлопчиків семи і восьми років – у Чернігівському та Козелецькому районах. Усім їм необхідно щомісяця штучно посилювати імунітет. Владиславу треба 6 флаконів ліків за місяць – разом це обходиться в 10 тисяч гривень. Препарат- імуноглобулін вводять в обласній дитячій лікарні, і для цього слід їздити до Чернігова, щоразу винаймаючи машину (бо автобусом їхати ризиковано), — від цього лікування виявляється ще дорожчим.

Україна підписала конвенцію ООН про боротьбу з первинними імунодефіцитами. Прийнята державна програма закупівлі імуноглобуліну вітчизняного виробництва. Але ще не проведений тендер на закупівлю за 2017-й рік

Наталя очолює обласне відділення громадської організації, яка об’єднує батьків дітей, хворих на первинні імунодефіцити. З трьох випадків хвороби на Чернігівщині в одному місцева громада взяла на себе придбання ліків.

Для сім’ї Ігнатових фінансування з місцевого бюджету неможливе, каже очільник місцевої громади В’ячеслав Грязний: і коштів у села мало, і немає медичного закладу, як треба за законом.

Тому батьки в разі затримок з боку держави змушені щороку частину ліків купувати самі, а на держбюджет лягає оплата залишку на кінець року. Як це відбувається – видно на прикладі попередніх років.

Сто флаконів імуноглобуліну, які вдалося добути Чернігівщині, гарантують лікування трьом дітям на кілька місяців цього року.

«Сівер-центр»

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Додати в: