Що б не сталося, завжди треба радіти життю

9-річна Валерія Школьна з Чернігова майже з народження прикута до інвалідного візка. Втім, хвороба не зламала дух дитини, вона вчиться, грає в театрі, пише вірші, співає, захоплюється малюванням, Її завзятості заздрять навіть дорослі.


У Валерії невиліковна генетична хвороба - спинальна аміотрофія. Це хвороба, при якій поступово атрофуються м’язи. Тому для того, щоб підтримувати тіло в тонусі, їй щодня доводитися робити безліч фізичних вправ.

- Валерія для нас із чоловіком була дуже довгожданою дитиною, - розповідає мама дівчинки, Валентина. - Вона народилася здоровою. До чотирьох років ходила, але дуже часто хворіла. Як тільки вийдемо на вулицю, так і підчепимо якийсь вірус. Потім почала слабнути. Лікарі ніяк не могли зрозуміти, в чому причина. Був зроблений не один аналіз, доки медики визначились із діагнозом. Відтоді почалася активна боротьба з хворобою.

Що відчувають батьки, котрі чують від лікарів, що їхня дитина не ходитиме, можна тільки уявити. Та Валентина з чоловіком не опустили рук. Вони вирішили допомогти донечці побачити світ, зробити все, аби вона відчувала себе цілком повноцінною.

Уміння жити без будь-яких «але»...

Якщо тобі випало жити з інвалідністю, не варто замикатися в собі, прощатися з мріями. Адже інвалідний візок іще не вирок. Потрібно жити, прагнути до нових і нових вершин. Валерія весела, енергійна, товариська. Про таких кажуть: сонячна людина. Вона ніколи не опускає рук. не ховається від світу, відгородившись чотирма стінами. Бо не може інакше... Дуже любить співати.

- У Валерії гарний голос, - каже мама. - Хочу знайти викладача, який би зміг приходити до нас додому і займатися з нею музикою.

А ще дівчинка дуже багато читає. Найулюбленіша її книжка — «Дитяча Біблія». її вони з мамою перечитують щозими. До того ж, Лера ще грає в театрі «Дивосад». На її рахунку вже декілька ролей. Юні актори разом з батьками та режисером самі пишуть сценарії, шиють костюми.

- Мені дуже подобається це заняття. З нетерпінням чекаю неділі, щоб зустрітися з друзями і репетирувати нові ролі. Надихає сама атмосфера. Всі учасники надзвичайно добрі, веселі. Там я знайшла найкращу подругу, Катю. У нас навіть дні народження в один день.

У цей театр Валерію записала мама. Вона завжди підтримує доньку і намагається робити все для її розвитку. Ось так і з театром вийшло. Прийшли... Подивилися... Сподобалось... Залишилися... І вже три роки «Дивосад» — невід’ємна частинка життя Валерії та її мами. Вони навіть їздили на конкурс до Польщі.

- У 2012 році ми разом з театром їздмли в Польщу. Дорога для Лєри була дуже важкою. Бо ж їхали автобусом, а їй важко довго сидіти. Але це коштувало тих емоцій, які вона там отримала, — каже мама.

- Що запам’яталося найбільше? Чим та країна відрізняється від нашої?

- Мені Польща дуже сподобалася. Найбільше запам’яталася чистими вулицями, - розповідає Валерія. - А ще ми відвідали багато музеїв, були цікаві екскурсії.

- Мене вразило ставлення до інвалідів, — ділиться враженнями мама.- Людина у візку не відчуває себе зайвою. Маю на увазі, що там вони можуть без будь-яких перешкод відвідати магазин, аптеку, музей... Є зручні пандуси, навіть у громадському транспорті спеціальні підйомники. Чого не скажеш про наше місто. Мені виїхати кудись з Лєрою дуже важко. Дороги — ямка на ямці. Зайти можемо тільки в деякі магазини. А про громадський транспорт та театр взагалі мовчу.

- Коли йшла, помітила біля вашого під’їзду пандус. Це ви самі зробили?

- Ні, комунальники. Я просто написала заяву і трошки походила по кабінетах. Але цей пандус дуже незручний. Знаєте, як то кажуть, поставили, аби відчепилася. Сама я Валерію по ньому підняти не можу.

- А як щодо соціальних таксі для людей з обмеженими можливостями? Якщо я не помиляюся, у Чернігові цей проект діє вже півроку.

- Ну що я можу сказати... Звичайно, це дуже хороша ідея. І люди, які втілюють її в життя, просто молодці. Ми навіть записалися туди і декілька разів скористалися такою послугою, коли їздили на репетиції в театр. Але цей проект не продуманий до кінця. Дуже багато нюансів. Один із недоліків — те, що машину потрібно замовляти за декілька днів до запланованої поїздки.

У школі —  відмінниця та найкраща подруга

Валерія дуже-щира і привітна. Вона має багато друзів і радо проводить з ними час. Діти разом займаються на комп’ютері, дивляться телевізор та святкують дні народження. Дівчинка навчається у четвертому класі. Щоправда, окремо від однокласників, бо не може довго сидіти. Та й водити Валерію щодня до школи мамі важко.

- Приміщення школи не пристосоване для того, щоб у ньому вчилися такі діти, - говорить пані Валентина. -Адже заняття відбуваються на різних поверхах, а пандусів, по яких могли б підійматися і спускатися учні у візках, немає.

Однак Валерія і вдома виконує всі вимоги шкільної програми. Два рази на тиждень до неї приходить вчителька зі школи. Звичайно, такі заняття уроками назвати важко, бо це лише одна — дві години, за які вчителька повинна встигнути розповісти новий матеріал з кількох дисциплін.

- Мені дуже подобається вчитися, пізнавати нове. Найбільше люблю англійську мову. Ось послухайте.

Дівчинка бере листочок і починає читати щось англійською.

- Це мої репліки з п’єси. На Новий рік у школі будуть ставити «Снігову королеву» на англійській мові. Вчителька і мені дала роль.

У школі Валерія виступатиме вперше, але зовсім не хвилюється, бо ж звикла до «великої» сцени. Та й дуже хочеться зустрітися з однокласниками, яких не бачила аж з весни. Вона хоч і не може самостійно пересуватись, та в неї багато друзів, які приходять в гості.

— Я душа компанії, — не без гордості говорить Лера. — Дуже люблю літо, тоді я щодня біля під’їзду з друзями зустрічаюся. Мама навіть саму залишає.

- На жаль, взимку ми намагаємося не виходити на вулицю, бо у Валерії дуже слабкий імунітет. І будь-яка хвороба нам протипоказана. Тому доводиться тільки на балконі спостерігати за зміною природи, — жалкує мати.

Коли я прийшла до них в гості, Валерія з мамою якраз дивилися з балкона на перший пухкий сніг. Дівчинка йому дуже радіє, і сподівається, що колись все ж таки зможе зліпити снігову бабу і погратися у сніжки. Бо ж головне - це віра в себе, у свої сили і надія на рідних, на яких завжди можна покластися.

До речі, 18 грудня Валерія святкуватиме своє перше 10-річчя. Тож хочеться привітати її і побажати завжди бути усміхненою і життєрадісною!


Марія Савіна, "Чернігівщина" №50 (450) від 12 грудня 2013

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Додати в: