У 15-річного Роми одна нога коротша на 5 см, на спині горб. І сумні-пресумні дорослі очі

Тамара Лисачова, сама тяжко хвора, бореться за здоров’я сина.

15-річний Роман Лисачов із селища Дмитрівка Бахмацького району найбільше хоче, щоб його ноги були однакові, а спина рівна. Зараз ліва кінцівка коротша за праву на 5 сантиметрів. Таким хлопчик народився. Через коротшу ногу скривилася спина. Сколіоз IV ступеня виглядає як горб.


Тамара Лисачова з сином у Чернігівській обласній дитячій лікарні

Великі сірі очі худенького хлопчика не по-дитячому серйозні. Біля ліжка стоять милиці. У головах — тутор. Це ортопедичний виріб, схожий на відкритий чобіток, який взувається на ногу для її підтримки. Тутор довгий, від ступні до стегна.

У Романа нейрофіброматоз. Генетичне захворювання. Один з його проявів — кісткові патології. Інший прояв — плямки на шкірі кольору кави з молоком. Нейрофіброматоз на тілі проявляється також наростами, схожими на родинки чи поліпи. Якого розміру нарости, залежить від агресивності хвороби. Нейрофіброматоз може уражати очі, інші органи.

Кості такі крихкі, що можуть зламатися навіть уві сні

Роман успадкував хворобу від матері, Тамари Лисачової, їй 53 роки.

Нейрофіброматоз невиліковний. Але можна полегшити хворобу.

Витягти і зміцнити ніжку. Прооперувати сколіоз. Ліками поліпшити кісткову систему. Ліками, кажуть, можна зменшити поділ клітин, щоб потворних родимок та плям на тілі виникало менше.

Тамара Лисачова, знаючи це, бореться за сина.

Розмовляємо у дитячій обласній лікарні, хірургічне відділення №1.

— Прооперували Роману ніжку, — говорить мама. — Витягли «запчастини». Пластину і шурупи. Довгенька пластина, як спиця. Шість шурупів. Зробили добре. Дякую лікарям і медсестрам.

Операція вимушена. Після перелому кінцівки і нагноєння.

16 листопада, коли випав перший сніжок, Роман упав і зламав ногу. Був у захисному «чобітку». Та він не вберіг.

— У туторі ходить і спить, — говорить Тамара. — Бо може уночі під ковдрою повернутися і поламати її. Ніжка і отак коротша — у довжину, і отак — по довжині ступні.

Кості у хлопчини дуже-дуже крихкі.

Він показує шов на руці вище зап’ястка.

— Поламав, коли сидів у спортзалі, — пояснює. — М’яч ударив у руку.


Роман Лисачов хоче бути здоровим

Після перелому ноги пішло нагноєння

Після перелому ноги Роман місяць лежав у Бахмацькій районній лікарні.

— Пішло нагноєння, — продовжує мама. — Може, натерло зламаною кісткою. Лікували його. Виписали додому. Я подзвонила в ортопедичний інституту Київ. У нас була запланована операція. Щоб поставити іншу пластину, від коліна до підошви. Теж для укріплення ноги.

В інституті сказали: «Приїжджайте».

Із Києва машина приїхала у Дмитрівку, і нас привезли в інститут. Це було 13 лютого, у понеділок. Два дні на обстеження. 16-го, думали, операція.

Віруючі з Дмитрівки і з Києва перечислили гроші на інститут. 25 тисяч на пластину і 6 тисяч на медикаменти. Усього 31 тисяча гривень.

Але операцію відклали. Сказали, що гроші, перераховані на інститут, нас зачекають. Після перелому, хоч його і лікували, пішло нагноєння.

Подивилися ніжку, а у нього остеомієліт, — каже мама. — Запалення кісткової тканини. Сказали, що у них чиста травматологія, а не гнійна.

Отже, повернулися лікувати запалення в обласну дитячу лікарню.

10 березня зняли шви після видалення пластини і шурупів.

— Тепер півроку будемо дома, — каже Тамара Афанасіївна. — Потім поїдемо на операцію на нозі. Після неї будемо оперувати спину. Ніжка коротша, тому пішов набік хребет і виник сколіоз.

Показує довідки з державної установи «Інститут травматології та ортопедії» Національної академії медичних наук України», у яких зазначено: показане хірургічне лікування і з приводу вкорочення та перелому лівої ноги, і з приводу сколіозу.

На першу операцію зібрали гроші віруючі. Та чи не виростуть ціни на пластину та ліки через півроку? На другу операцію грошей нема.

— Допоможіть мені поставити синочка на ноги, — просить Тамара Лисачова. — Я кожний день молюся за нього, за всіх нас, за весь світ. Надіюся, що Господь простягне руку допомоги, і люди стануть небайдужі до моєї біди.

Родичам не потрібна

— На які кошти живете?

— На державну допомогу. 1717 гривень отримала у березні на Романа як на дитину-інваліда. Ця сума включає також нарахування по догляду за сином.

Я не працюю. Але на пенсію не можу оформитися через помилку в одну букву у прізвищі у документах. Треба звертатися у суд.

Крім Романа, у Тамари ще двоє дітей. Старший син у тюрмі, за крадіжки. Скоро має звільнитися. Середня донька заміжня. З матір’ю не дуже дружить.

Батько Романа, Володимир, 27 листопада помер. Випивав.

Батько доньки помер кілька років тому.

Батько старшого сина хтозна-де. З ним були позашлюбні стосунки, ще у технікумі.

Братів-сестер Тамари з нею поряд теж нема.

Усього дітей у сім’ї Рябоконів було шестеро. Тамара найстарша. Один брат уже
помер. У решти — своє життя.

— Ми з Київської області, — розповідає жінка. — Мати й батько не страждали на нейрофіброматоз. Але ця хвороба, здається, у моєї рідної тітки була. Батьки постійно переїжджали. Тато — ветлікар, забійник худоби. Мати у ланці працювала. Мама на полі, діти менші у школі. А я постійно була на милицях. Народилася з коротшою ногою. Стільки перенесла операцій! У Харкові, у Києві. Була на витяжках. Носила апарат Ілізарова. Було, що взагалі не ходила, їсти не могла взяти. Люди у ланці обідають. А мама біжить додому, бо мені треба подати кружку молока, кусок хліба.


Тамара Лисачова показує пухлину унаслідок нейрофіброматозу

Через вроджену ваду у дитинстві Тома користувалася привілеєм: окремим ліжком.

— Хата маленька, — згадує. — Дві кроваті, столик, шафа. Усі четверо дітей на печі. У мене було ліжко. І у матері з меншою дитиною — своє.

Закінчила школу, поступила у Харківський економічний технікум для інвалідів (зараз — обліково-економічний технікум-інтернат). По закінченні працювала бухгалтером. Навіть при оперованій нозі ходила на каблуках, із зачіскою.

— Коли завагітніли Ромою, лікарі не казали, що дитина може народитися хворою?

— Пропонували перервати вагітність. Казали, що я за станом здоров’я не вирощу дитину. Адже фіброматоз (розростання тканин) не тільки зверху на шкірі, але й на внутрішніх органах.

Для тих, кого не лишила байдужою доля сина й матері,— номер картки в Ощадбанку: 4790 7000 0612 8020

Тамара Лисачова уже зверталася через «Вісник Ч» до людей.

— Перерахували, спасибі всім, 1500 гривень, — дякує жінка. — Хто 50, хто 100, хто 200 гривень. З Обмачева Бахмацького району прийшло 400. Гроші витратила частково на ліки, частково — щоб підгодовувати в лікарні сина. Усі чеки, навіть за банани, зберігаю.

Тамара Кравченко, тижневик «Вісник Ч» №12 (1611), 23 березня 2017 року

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.