«Донька спала у шпагаті»

Родина Світлани і Сергія Пилипенків з Носівки ростить 7 дітей. Найменша Емілія, їй півтора року, народилася хворою.

У дівчинки дисплазія тазостегнових суглобів і вроджений підвивих правого стегна.

Дисплазія — значить порушення формування. У дитини у маминому животику не так сформувалися кульшові суглоби. Діток, народжених з дисплазією, немало. Зазвичай призначають носити так звані стремена, спеціальну гімнастику, радять носити у рюкзаку-кенгуру.

— Не та дисплазія у нас, що не розводяться ноги, — говорить мама Емілії Світлана. —У Емілії перерозвод. Вона спала у шпагаті. Ми захвилювалися місяців у 5. Згодом я зверталася до педіатрів, казала, що не сидить. У відповідь: дуже повненька, сяде. Сіла після року. Як посаджу, сидить. Впала — не сяде. Не переверталася, як усі дітки. Не сіла, не полізла, не встала вчасно... Почали лікувати. Ми не здаємося і не здамося. Емілія вже потрошку стає на ноги. Віримо, що все подолаємо з Божою допомогою, — говорить, торкаючись хрестика на шиї.

— Все робиться Божими руками, але через людей.

Через лікарів, через добрих людей, які допомагали нам.


Мати Світлана Пилипенко тримає на руках найменшу доньку - Емілію

«Не було жодного аборту»

— Хотіли дитинку з таким ім’ям, — продовжує Світлана. — Емілія — це мати Василя Великого. 14 січня — свято Василя, 14 січня — день ангела Емілії. А взагалі, Валерія народилася на Емілію, найстарша.

Народжувати я почала у 20 років. Перша донечка від першого шлюбу. Шлюб розпався. Гуляв він. Терпіла-терпіла, а тоді розлучилися.

Валерії 14 січня буде 16. Дарині — 11 повних років. Георгію — 10. Аннушці — 8 буде. Івану — 6 років. Серафиму — 4. Трьох дітей народжувала у Носівці. Чотирьох — у Бобровиці.

Діти танцями займаються, виступають у Чернігові. Вчаться у Носівці у школі мистецтв «Світлячок». О п’ятій вечора додому приходять. Георгій на гітарі грає, Дар’я на скрипці, Аня на фортепіано. Валерія закінчила хореографію, вокал, у Ніжині на хореографа навчається. А Серафима ще нікуди не віддавали, — він тулиться до матері, обнімає її. — Хай підросте, набереться толку.

— На Емілію трошки не вистачило сили, здоров’я?

— Ні. Я теж так думала. Може, через мій стан — у мене псоріаз (дерматоз, лусковий лишай). Артроз через псоріаз з’явився. Але це не через мою хворобу. Є діти з дисплазією кульшових суглобів, і вони одні у здорових батьків.

«Якщо любить, то любитиме такою, яка є. Чи стала»

— Як наважилися сімох народити?

— З дитинства мріяла про велику родину. У бабусі моєї шестеро дітей. Бабуся з Носівки, Сагайдак Лідія Іванівна. У мене не було жодного аборту. Скільки Бог дає діток, стільки треба. Комусь не дає, комусь дає. А комусь дає, так аборти роблять.

— Ще плануєте дітей?

— Поки що ні. Емілію треба ставити на ніжки. Дуже багато сил і коштів іде.

— Не думали запобігати вагітностям, щоб легше жилося? Поставити спіраль? Користуватися протизаплідними таблетками, вагінальними ковпачками, презервативами?

— Спіраль неможна, сказали гінекологи. Українські сім’ї були багатодітні. Це зараз так. Не народжують, щоб жити для свого задоволення. А який тоді сенс життя? Сергій ніколи не говорив, що не треба дітей. Дуже мені допомагає. Коли ми в лікарні, і попорається, і зварить. Коли у нас четверо було діток, ми п’яте хотіли взяти під опіку або всиновити. Ніхто з нас не курить, не п’є. Ми пройшли всі комісії медичні. Мали вже направляти нас на навчання у Чернігів. Прийшли подивитися житло. Площа не дозволяє,сказали.

— Семеро вагітностей, пологів. Не думали про фігуру, про те, що чоловік не любитиме?

— Якщо любить, то любитиме такою, яка є. Чи стала. Якщо справжні почуття.

«Є люди бідніші, ніж ми»

— Скільки треба коштів на день, щоб нагодувати таку сім’ю?

— Не підраховувала, — усміхається Світлана. — Готую кашу щодня. І першу страву. Суп або борщ кожен день свіжі. Каструля літрів 5-6. Учора піцу
пекла. Сьогодні попросили пиріжки.

— Не мрієте повернутися до роботи?

— Колись працювала в агрофірмі «ПродАгро». І провідницею була, і прибиральницею. Ще недавно працювала прибиральницею на підприємстві «Формстиль». Також робила канзаші (квіточки зі стрічок, японська традиційна прикраса). Цього мистецтва навчилася по інтернету. Я і гачком в’яжу, і спицями. Зараз часу не вистачає. Емілією треба займатися. Пробували створити бізнес, продавати дитячий одяг. Не пішло. Зараз багато дитячого у секонд-хендах купують, між собою обмінюються, — показує дві упаковані бандеролі. — Треба відправить таким же багатодітним мамам. Це речі, іграшки Емілії. Є люди бідніші, ніж ми.

Я зараз отримую 860 гривень на Емілію, «пологові». Вперше маю одержати гроші на Емілію по інвалідності, підгрупа А (дитина сама себе не обслуговує. Розмір допомоги з надбавкою за догляд з 1 січня 2019 року 2674 гривні. — Авт.) Більше від держави на дітей — нічого. У чоловіка зарплата (працює залізничником) коли 10, коли 11 тисяч гривень.

З одягом проблем майже нема. Є інтернет-групи, де діляться, даром віддають. Я стараюся не набирати, бо мала квартира. Це помешкання чоловікових батьків. Будуємо і своє житло. Недалеко від квартири. Свого часу там було сміттєзвалище. Я була вагітна Георгієм, ми тільки сюди переїхали. Тут є іще одна багатодітна родина. Я кажу: «Ну що тут за мусорка. Давайте приберемо». Ми пішли у міськраду, попросили: якщо приберемо, можна місця під гараж? Кажуть, добре. Прибрали, запросили землемірів. Вони відміряли, зробили проект. Усе законно. Чоловік сам побудував гараж. А тоді минув час, знову накидали різної гадості, позаростало. Кажу: «Давай приберемо, прибудуємо до гаража. Мо’, яку козу заведемо». Уже 2 поверхи вигнали. Повільно, помаленьку. Унизу — три кози, — Світлана годує, я дивлюся. — Дві дояться, одна маленька ще. Є кролик, качки. Другий поверх порожній, зберігаються деякі домашні речі.

«В апараті Гневковського були б місяців»

...Поки мріють і будують дім, живуть у маленькій двокімнатній квартирі. Крім родини, собака Альфред і два коти. Один гладкошерстий, сфінкс донський. Ціна котика цієї породи в інтернеті від тисячі до трьох тисяч гривень.

— Сфінкса порадила невролог з Києва, — говорить Світлана. — Постійно біля Емілії. Поруч з нею спить. Гріє. Нормалізує нервову систему.

Де тільки не шукали лікування. У київській приватній клініці «Добробут». Прийом 600 гривень. Робили там сонографію — УЗД мозку через джерельце на голові. Знайшли кисти. Може, вони впливають на розвиток дитини... Джерельце вже закрилося. Тепер треба робити енцефалограму (дослідження головного мозку, коли на голову надягають ніби шапочку із провідків і присосок, сигнали мозку записуються, по них лікарі роблять висновок).

В Інституті ортопедії і травматології у Києві лікуємося. Кожні три місяці робимо знімки тазостегнових суглобів. їздимо на масажі. Щодня, електричкою. Курс із 15 сеансів. Масажі платні. Один сеанс коштує від 300 до 600 гривень. Якщо це корекція, буде 600. (У Чернігові, для порівняння, платні корекційні дитячі масажі — 200 гривень, з лікувальною фізкультурою буде 300. У центрі реабілітації «Відродження» для мешканців області, якщо оформлена інвалідність та індивідуальна програма реабілітації, — безплатно. — Авт.).

Їздили у ПАГ (Інститут педіатрії, акушерства і гінекології, Київ). Сказали, затримка статокінетичного розвитку. Коли була в апараті Гневковського (він забезпечує утримування головки стегнових кісток в правильному положенні для нормального формування кульшових суглобів), стала відставати у розвитку взагалі.

В апараті була 5 місяців. Його не знімали і не купалися. Рік носити. Емілія перестала сидіти і стала такою флегматичною. Ми її повністю обмежили у русі. Вона тільки лежала. Не могла перевернутися. І сидіти навіть перестала. З одного боку — користь, а з іншого... Не росли зуби. Гемоглобін упав до 60. Зняли апарат — стала повзати, повилазили зуби. За місяць — 8. Чотири було, зараз 12. Гемоглобін підняли до 90.

В «Охматдиті» були (Національна дитяча спеціалізована лікарня). У Чернігівській обласній лікарні. Де тільки не були. Дуже вдячні носівському травматологу Олександру Швецову. Щепетильний до людей. Він нас почав направляти на лікування. Сказав, що не бачив, щоб так ноги розводилися.

У Фастів (Київська область) їздили до реабілітаційного центру, створеного католиками. У чернігівський центр реабілітації «Відродження» поїдемо. Нам уже записали його в програму реабілітації. Інвалідність дали на 5 років.

Для тих, хто бажає допомогти чесній працьовитій родині, яка бореться за здоров’я найменшої донечки, номер картки «ПриватБанку» 5168 7427 1816 5586, Світлана Пилипенко.

Тамара Кравченко, тижневик «Вісник Ч» №3 (1705), 17 січня 2019 року

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.