«Їдьте додому помирати»

Чернігівка Валентина Рева добивається, щоб її шестирічного сина Кирила Середу відправили за державний кошт лікуватися за кордон. Або хоча б у Донецький обласний дитячий клінічний центр нейрореабілітації.
Життя шестирічного хлопчика поділила навпіл операція в інституті нейрохірургії ім. академіка А. Ромоданова Академії медичних наук України, що в Києві.
У три з половиною роки хлопчику видалили доброякісну пухлину головного мозку.

До операції хлопченя вже говорило, вміло кататися на велосипеді, пробувало грати в футбол. Після операції малюк на ноги не став. Не може ковтати, його годують подрібненою їжею через зонд (трубочку). Хлопчик не тримає спину, голову. Медичною мовою це органічна деменція, псевдобульбарний синдром, спастичний тетрапарез, стан після нейрохірургічної операції (вилучення астроцитоми мозочку з розповсюдженням на ліву половину стовбура мозку).
Два роки без перерви дитина у Київській дитячій міській клінічній лікарні №1. За ним доглядають мати, 36-річна Валентина Рева, та батько, 42-річний Анатолій Середа, родом із Носівського району. Мати за освітою товарознавець, працювала продавцем. Батько — електрик.

Валентина каже, що з лікарні їх майже виганяють. Лікування — мінімальне. Його треба добиватися, просити, вимагати. Валентина боїться везти сина додому, в Чернігів. Вважає, що в області нема спеціалістів для відновлення Кирила. Для Чернігівського обласного центру реабілітації дітей-інвалідів «Відродження» Кирил непрофільний пацієнт («Відродження» орієнтоване на пацієнтів з дитячим церебральним паралічем).

— У Чернігів можна їхати, коли Кирил нормально ковтатиме. Сину потрібна реабілітація в стаціонарах. Є надія на відновлення. Адже йому вже стало краще, — запевняє мама, показує відео на телефоні. Кругловидий хлопчик тягнеться до надувних кульок. Усміхається. Простягає одну руку, другу. Повертає голову. Пробує щось говорити.
— Мені лікарі радять — здайте його у будинок інвалідів. Народіть собі іншого, здорового. Відповідаю їм: «А я хочу цього», — говорить Валентина.

Кирилу можна ноотропи (ліки, що впливають на центральну нервову систему). Наприклад, цереброкурин, — показує довідки, що протипоказань для ноотропних ліків нема. — Ми ж самі не можемо проколоть. Нема протипоказань для електростимуляції м'язів глотки (щоб відновилася функція ковтання). Та в Києві робити електростимуляцію все-таки бояться. В Україні є програми для реабілітації таких дітей за кордоном. Цим повинно займатися Міністерство охорони здоров'я. Воно співпрацює з клініками Німеччини, з Італією, Ізраїлем.
Щоб поїхати на реабілітацію за кордон, треба «добро» Мінздраву. І висновок спеціалістів, що дитина потребує цієї реабілітації, що в Україні отримати її неможливо. Висновку у батьків нема. Не дають його.

Щоб добитися відправки за кордон, Валентина Рева спілкувалася з президентом Всеукраїнської ради захисту прав пацієнтів Віктором Сердюком, з головою комітету Верховної Ради з питань охорони здоров'я Тетяною Бахтєєвою, зам-міністром охорони здоров'я Олександром Толстановим, з Валерієм Сушкевичем (очолює у Верховній Раді комісію у справах інвалідів). Він просив Кабмін надати Кирилу медичну допомогу хоча б на території України.
— Але Міністерство охорони здоров'я нас не чує, — говорить жінка. — Ми не вороги лікарям, ми просто просимо — дайте шанс нашому хлопчику! Дайте шанс нам, батькам. Ми два з половиною роки боремося. На останньому консиліумі нам обіцяли відправити Кирила в Донецький центр нейрореабілітації до професора Євтушенка (свідки — Віктор Сердюк та Ольга Скорина із Всеукраїнської ради прав та безпеки пацієнтів). Та це залишилося поки що на словах. МОЗ відправляє нас на соціальну адаптацію в домашніх умовах.


Анатолій та Валентина із сином у Київській дитячій лікарні №1

Для батьків Кирила це рівноцінно словам: «їдьте додому помирати».
Валентина Рева показує фотографію, на якій вона з сином за кілька днів до операції. Зовні не скажеш, що хлопчик хворий...

У червні 2011 року в Інституті нейрохірургії Кирилу зробили операцію. Місяць були в лікарні в Інституті. Потім, з липня до половини жовтня 2011 року, — в Чернігівській обласній лікарні, на стаціонарному лікуванні. Три тижні — в реанімації. Виникли проблеми внутрішньочерепного тиску. Поставили дренаж (трубочку). Боялися, що росте пухлина. Поїхали в Київ. Професор Юрій Орлов з Інституту нейрохірургії заспокоїв — росту пухлини нема. 10 днів були з дренажем. Потім виїхали в «Охматдит» (дивна назва — зі словоскорочення «Охорона материнства та дитинства». Національна дитяча спеціалізована лікарня). Оглядала невролог Тамара Коноплянко. Сказала, є надія, що дитину витягнуть. Із «Охматдиту» перенаправили в київський центр Мартинюка (Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров'я, очолює Володимир Мартинюк). Кирил захворів. Запалення легенів. Бронхіт. По «швидкій допомозі» потрапили в Київську дитячу клінічну лікарню №1, де й досі.

А почалася біда несподівано.
— Ні з того ні з сього стало погано, — згадує мама. — Животик болить. Я думала, отруєння. Блювота почалася. Телевізор подивився, ліг, заснув, каже, голівка ззаду болить. Почала падати температура, 35,5. До 35. Став непритомніти, ні на що не реагував. «Швидка» забрала в неврологію обласної дитячої лікарні. У «Віді-клініці» зробили МРТ, бо в обласній лікарні зламався апарат. Запідозрили пухлину. Дивилися нейрохірурги обласної дорослої лікарні — Гарус, Станкевич-молодший. Повезли в Інститут нейрохірурги'. Професор Орлов подивився, сказав, що пухлина, треба оперувати. Прийшов хірург Проценко. Підпишіть папери, що дозволяєте хірургічне втручання. Я кажу: «Я вам довіряю, зробіть якнайкраще». Про те, що можливі такі наслідки, нам не сказали. Сказали, що може боліти голова. Може перший час ходити з паличкою, хитатися. Можливо, це була й не пухлина. А крововилив у мозок, гематома. Довести це зараз неможливо.

Про історію Кирила у червні 2013 року писав всеукраїнский тижневик «Дзеркало тижня», стаття «Пацієнт 401», були передачі на телебаченні. Після програми на ТРК «Україна» відгукнулися ізраїльські спеціалісти. Клініка Тель-Авіва запросила на діагностику, щоб виробити план лікування. Орієнтовна вартість — 60 тисяч гривень. Цих грошей у сім'ї нема.

Валентина Рева звертається до небайдужих: потрібні памперси №6-7, на 20 кг.
Рахунок для грошової допомоги:
Приватбанк, р/р 29244825509100.
МФО 305299 ОКПО 14360570,
Рева Валентина Петрівна
4405885815749376
095-887-11-12 - номер телефону мами Кирила

Тамара Кравченко, тижневик «Вісник Ч» №51 (1441)

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.