Інна Миненко: «Лікування доньці призначав Ревко. Поставив діагноз за три тижні». Печінку пересаджувати не треба

У квітні 2014 року «Вісник» друкував матеріал «Мама дасть частину своєї печінки хворій доньці. На операцію потрібно 80 тисяч євро».

Операція була показана 17-річній на той час школярці з Козельця Анастасії Миненко. У неї тяжке спадкове генетичне захворювання Вільсона-Коновалова. Не виводиться з організму мідь, що спричиняє цироз печінки і вражає, якщо не лікувати, увесь організм. Цю ж хворобу виявили у меншого брата Насті, дев’ятирічного Ярослава. Захворювання вражає дітей, якщо носіями «неправильного» гена є і батько, і мати.

У Насті хвороба проявилася внаслідок миття голови шампунем «Хед енд Шолдерс». Щось було у тому шампуні, що викликало страшну алергію, головний біль. Далі ще гірше — пожовтіння, набряки ніг, асцит (рідина у черевній порожнині). Діагностували цироз печінки.

80 тисяч євро — приблизною такою була вартість пересадки печінки та реабілітації за кордоном, в Україні назвали суму 200 тисяч доларів.


Тато Сергій з донькою Настею

«По суті, ви її повинні були поховать ще півтора року тому»

Після обстеження восени 2014 року у спеціалізованій клініці у місті Лілль, на півночі Франції, лікарі сказали, що печінку пересаджувати не треба. Принаймні поки що. Можна лікуватися, і це потрібно буде робити все життя. Висновок отримали шостого березня 2015 року, перед Настиним 18-річчям. Це був для сім’ї Миненків найнесподіваніший і в той же час найдовгожданіший подарунок.

Настя нині — студентка 2 курсу Київського національного економічного університету імені Вадима Гетьмана, вивчає міжнародну економіку і менеджмент. Живе у гуртожитку КНЕУ. Одержує стипендію, і пенсію з інвалідності другої групи.

Приймає ліки, які виводять з організму мідь. Показані також препарати, які перешкоджають її засвоєнню. Кожні три місяці здає аналізи на контроль міді в організмі. А ще дотримується жорсткої дієти. І відчуває себе майже здоровою.

— Коли влітку 2015 року отримали результати лабораторних досліджень, Ревко (Олег Ревко, обласний гастроентеролог, завідувач відділення Чернігівської обласної лікарні) сказав нам:

«По суті, ви її повинні були поховать ще півтора року тому, якщо дивитися по перших аналізах. Якби я не знав, що було спочатку, не повірив би», — діляться батьки.

Вийти на Францію допоміг двоюрідний брат

22 жовтня 2014 року Настя з батьком поїхали у Францію, 19 листопада повернулися.

— Як ми вийшли на Францію? У мене брат двоюрідний у Закарпатті, Олександр Білак, — розповідає батько Насті 43-річний приватний підприємець, який займається перевезенням вантажів, Сергій Миненко. — Наші мами — рідні сестри, бабуся родом із села Жадове Семенівського району. Брат має приватну гінекологічну клініку у місті Мукачево. У Закарпатті часто бувають волонтери благодійного фонду «Адаж», його створило католицьке братство. Подруга Сашиної тещі — волонтер Івет. Вона попросила про допомогу нам брата Мішеля (очільника братства). Мішель поговорив із професором Прюво (він двічі оперував Мішеля). Професор практикує по всій Європі. До нього черга півтора-два роки.

Прюво зголосився прийняти Настю без черги, у кінці серпня 2014 року. У нас не було навіть виклику. Ми їхали по туристичній візі. Двічі візу відкривали.

Чекаємо виїзду, а професор передзвонює, що не виходить у нього. Переносить нам візит на 22 жовтня.

Поселили до монахів

— У Франції, у Ліллі, висадили нас під стовпом на площі. Там же нема автостанцій. Ранок, восьма година. Спитать би у кого — хто на веліку їде, хто на роботу поспішає — мови не знаємо. Відчуваєш себе бараном. Через півгодини чи годину приїхала Івет на «Сітроені». Щоб поспілкуватися з нами, вона набирала Наташу, перекладачку. Вона родом зі Львова, заміжня за французом, живе там 15 років.

Івет привезла до монахів. Бока Ліні село називається, у передмісті Лілля. Чистеньке. Дві вулиці, один продуктовий магазин, два — квіткових. Люди вперше нас бачать і радіють нам. Обнімають, цілують, у них так прийнято.

Клініка з хірургічного лікування та трансплантації печінки велика. Двір — великий. При клініці Інститут по печінці — з онкології, цирозу.

Обслуговування платне: аналізи, сканер (томограф), прийом лікаря. Гроші, що люди нам помагали, були у гривнях на «авалівській» картці. В «Авалі» сказали, що буде за міжбанківським курсом само переводити. Це ще вигідніше, ніж ти поміняєш гривні на валюту. А виявилося, що з нас знімало за комерційним курсом. Гроші з собою також брав готівкою, тисяч п’ять євро.

У клініці всі усміхаються. І навіть у виписці від лікаря людською мовою написано: «У мене на огляді була молода дівчина...»

Зайшли в ліфт, піднялися. Реєстратура. Оплатили карткою прийом лікаря. 25 чи 30 євро. Прийшла медсестра, завела до професора. Він ставив запитання. Обстежив. Подивився ноги, бо тоді ще асцит був. Загадав медсестрі, щоб взяли кров на аналізи із вени. Перший раз десь флакончиків десять здали і вдруге стільки ж. На різні показники.

«Ви ж казали, що є потрібна сума»

— Після всього обстеження були на прийомі у молодого лікаря. Сказав, що сам нічого не вирішує, збиратиметься консиліум. Цироз у початковій стадії. Скоріш за все, призначать лікування. Те ж, що Ревко призначав.

— Чим викликано, що в інституті Шалімова були показання на операцію? Там мало, порівняно із закордонними клініками, операцій, а кожна — це гроші. Може, цим?

— Той стан, коли ми були у Шалімова і коли поїхали у Францію, — різні речі, — каже мама Насті 38-річна Інна Володимирівна, продавець магазину госптоварів у Козельці. — Лікування доньці призначав Ревко, і покращення — дякуючи йому. Він поставив діагноз за три тижні. Людям, читаю на форумах в Інтернеті, буває, діагнози по 2-3 роки не ставлять.

— Дзвонили з Шалімова, що на листопад 2014-го прийшла черга. Коли я повідомив, що їдемо на обстеження у Францію, сказали, що на операцію у Києві треба вже не 200 тисяч доларів, а 300 тисяч гривень, — згадує Сергій Петрович. — Нічого собі розбіжність! Сказали: «Це вам коштуватиме дешевше, ніж у Франції, з тим, що Настю, як неповнолітню, прооперують безкоштовно». Все перерахували.

— Дзвонили тричі: «Ви ж казали, що є потрібна сума», — розповідає Інна Володимирівна. — «Та сума поїхала на Францію. Це не безкоштовно. Це немалі гроші», — відповідаю. — Самі б ми ці гроші ніде не взяли. Тільки дякуючи людям.

— І тільки простим людям, — додає чоловік. — 3 депутатів Атрошенко і Рудьковський допомогли, решта — бідні. Гроші давали друзі, куми, однокласники, родичі, козелецькі підприємці і люди, яких я зовсім не знаю. Скриньки у Чернігові стояли у «Будмайдані», «ПриватБанку», магазинах автозапчастин «АТЛ».

Гроші ми витралили не всі. Лежать, як НЗ, для лікування і обстеження. Обом дітям доводиться регулярно купувати недешеві ліки. І ніхто ж не гарантує, що стан раптом не погіршиться. Операція може знадобитися сину. Живемо, як на вулкані.

У Ярослава теж діагноз Вільсона-Коновалова. Але інвалідність, сказали, не пошана. Чому?

— У Ярика той же діагноз, що й у Насті, — говорить Сергій Миненко. — 3 ним на обстеженні були два тижні у Дніпропетровську, в Інституті гастроентерології, там дитяче відділення. І ще треба їхати, щоб скоригували лікування. До 12 років «Купрініл», який зв’язує мідь і виводить з організму, не можна призначати через токсичність. Ярик приймає препарати, які не дозволяють засвоюватися міді. Від ліків вітчизняного виробництва виникає нудота, блювота буває. Присилає «Новою поштою» Саша, купує імпортні. І вітамін В треба очищений у таблетках, теж Саша купує, присилає.

Ярику не оформили інвалідності. Документи ми подавали. Сказали: нема цирозу. Хіба потрібно чекати, щоб виник цироз, а вже тоді оформляти? А за що лікуватися до цього? Є виписки з Дніпропетровська, що це пожиттєве лікування. По ц ій хворобі — Вільсона-Коновалова, а не по цирозу — показана інвалідність. Не знаю, може, грошей хотіли, а я не дав. І давати не буду.

Тамара Кравченко, тижневик «Вісник Ч» №17 (1564)

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.