П'ятниця, 22 червня 2018 11:34 | Переглядів: 2017
Відповідний проект рішення виноситься на сесію, яка відбудеться цієї п’ятниці. Муковісцидоз — це генетичне захворювання. У Чернігові живе п’ятеро дітей із таким діагнозом. Аби жити, вони вимушені щодня пити ліки. Місяць підтримуючої терапії коштує щонайменше 10 тисяч гривень.
Лізі Гаврилюк 17 років. Цього тижня вона випускається зі школи, де, фактично, не провела жодного навчального дня. Все через рідкісне генетичне захворювання – муковісцидоз. Це дуже важка вроджена патологія, генетичне захворювання, що успадковується дітьми від своїх батьків, які є носіями мутації гену муковісцидозу. У хворобу включається дихальна система, шлунковий тракт, кишківник, жовчовивідні шляхи. Щодня Ліза витрачає не менш ніж півгодини на підтримуючі процедури: інгаляцію, дренажний масаж та кінезотерапію аби мокротиння не застоювалося у легенях. І кожного дня вона вимушена пити ліки упродовж всього життя.
Таких дітей, як Ліза, в Чернігові п’ятеро. В залежності від тяжкості захворювання щомісячна доза ліків для них коштує від 10 до 25 тисяч гривень.
За законом медикаментами хворих мала б забезпечувати держава. Протягом останніх років бували зриви в поставках за рахунок державного бюджету і ці хворі отримували дуже малу кількість лікарських препаратів.
Ольга Малець – заступник начальника міського управління охорони здоров’я каже, що за 5 місяців 2018 року вже витратили на відшкодування з міського бюджету 101 тис. грн. Це десь 10% від потреби, все інше, сподіваються, йтиме за рахунок централізованих програм. Матері хворих на муковісцидоз просили матеріальної підтримки на минулій сесії міськради.
Проект рішення про виділення 10 тисяч гривень на рік таким сім’ям виносять на наступну. Цього вистачить не більш ніж на місяць, але матері кажуть — це перший крок.
«Сівер-центр»
Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш
Telegram.