Родині 5-річного Артема Хоменка з Ічні треба назбирати 3 млн. доларів, аби вилікувати його від хвороби Дюшена

Артем Хоменко

Одного сина я вже втратила. Не дай Бог, щось станеться ще й з Артемчиком, я цього не переживу, — витирає сльози 37-річна Ольга Хоменко з Ічні.

Молодшому сину всього 5 років, а йому вже доводиться боротися зі страшною недугою — діагностували м’язову дистрофію Дюшена. Донедавна це фактично був смертельний вирок, але медицина не стоїть на місці і вчені вже винайшли спосіб порятунку — терапію спеціальним ін’єкційним препаратом. Ось тільки його вартість — три мільйони доларів!

10 червня 2023 року в Національній дитячій спеціалізованій лікарні «Охматдит» у Києві помер старший син Ольги Хоменко — Сашко. До свого 11-річчя він не дожив усього чотири дні. Діагнозу хлопчику так і не встановили...

Усе дитинство в Сашка були проблеми з аденоїдами — закладений ніс, утруднене дихання, постійний кашель.

Скільки ми не ходили до лікарів, нам усі говорили, що нічого страшного нема, так хворіє багато дітей. З часом у Саші з’явилися проблеми зі шлунково-кишковим трактом. Лікарі сказали, що в нього хвора печінка, почали лікувати, бо інколи інтоксикація організму доходила до критичної точки. Потім виявилося, що й серце в сина не в порядку. Ну й до всіх цих проблем доєднався біль у ногах, — розповідає Ольга Хоменко. — Де тільки ми не лікувалися! В Ічні, у Ніжині, в Прилуках, у Чернігові, навіть у Києві. Та все було марно... Лікарі не могли ні до кінця вилікувати бодай одну із цих хвороб, ні встановити їхню причину. Я в усіх запитувала одне й те ж саме: ну як у такої малої дитини може бути стільки проблем зі здоров’ям? Що це таке? Звідки воно взялося? Відповісти нам так ніхто й не зміг...

Сашко був дуже активним, бадьорим і допитливим, — доєднується до розмови мама Ольги — Ніна Конова. — У якийсь момент ми з Олею звернули увагу, що литки в нього стали такі великі, м’язисті, неначе у справжнього спортсмена. Ще й пораділи, що дитина такою вправною росте. А десь після семи років Сашко почав час від часу скаржитись на біль у ногах. Було, збираємось на вулицю гуляти, а він сидить і плаче, що не може на ноги ступити. А ніде ж не падав, ніяких травм не мав. Якось збирався у школу, а крім портфеля треба було ще й сумку зі спортивним взуттям із собою нести, то він так зігнувся, як дорослий, і каже: «І як я з усім цим залізу на той другий поверх?» Це вже зараз ми згадуємо кожну дрібницю, аналізуємо, а тоді... і подумати не могли, що ці дзвіночки — попередження про справжню трагедію.

У травні 2023-го Сашко знову захворів. Лікарі виявили в нього запалення легень.

Нам сказали, що це не страшно. Один укол на день — і все буде добре. Сашко пролежав у лікарні 10 днів. Йому наче й покращало, він добре їв, але з ногами була біда. На той час, щоб добратися в центр, нам уже доводилось винаймати таксі, йти самотужки онук уже практично не міг. Я просила, щоб нам дали направлення до ортопеда в «Охматдит», але лікарі відмовили, мовляв, спочатку запалення легень треба долікувати, а тоді вже за інше братись. Не встигли... Запалення нікуди не поділося, тож Сашко вкотре потрапив до токсикологічного відділення «Охматдиту». Поїхала з ним я, Оля лишилася вдома з Артемчиком, — розказує Ніна Борисівна. — Взагалі я вже 15 років працюю пекарем у Києві — сім днів на зміні, сім днів удома. Думала, що вдень сидітиму в лікарні з онуком, а на ніч ходитиму на роботу. Не вийшло. Сашкові ставало дедалі гірше, він згасав на очах. Лікарі сказали, що до всього іншого в нього дуже страждає серце, тож треба робити операцію. Батько Саші вже почав шукати кошти на неї, аж тут онучок потрапив до реанімації. Чого йому тільки не робили! І різні ліки капали, і кров переливали. Він страшенно схуд, здавалося, що втратив не менш ніж половину своєї ваги. Один день йому було настільки погано, що мені навіть дозволили залишитись на ніч у реанімації. Тоді все обійшлося. Сашко кілька разів приходив до тями і просився додому. Того ж дня, 10 червня, лікарі сказали мені на ніч не залишатися і раніше ніж об 11-й не приходити, бо все одно в реанімацію не пустять. Я прибігла в лікарню о 8-й. Вийшов лікар і повідомив, що о 5-й Сашка не стало... Всередині все обірвалося. Коли напередодні я йшла додому, то навіть не думала, що бачу онука востаннє...

— А я відчула, по щоці Олі котиться сльоза. Була на вулиці, аж раптом завив собака. Ще й так моторошно... У мене всередині все застигло. А тут і мама дзвонить. Що сказати? Я була в такому шоці, що прямо в лоб випалила Олі, що Саші немає. Вона почала кричати і кинула слухавку. А вже за кілька хвилин мені подзвонили сусіди й запитали, що в нас сталося, чому Оля так страшно кричить. Того ж дня ми привезли тіло Сашка додому. Від чого він насправді помер, нам так і не сказали. А тепер увесь той жах, що ми проходили з ним, почав повторюватися з Артемом...

Артемчику був лише місяць, коли ми вперше опинились у лікарні в Києві, — згадує Оля. — Він просто відмовився їсти. Після цього ми не раз потрапляли до столиці, тут, в Ічні, у лікарню вже майже не зверталися. Проблеми в молодшого всі ті ж самі, що були в Сашка. Постійні хвороби дихальних органів, інтоксикація і... такі ж «спортивні» ніжки. Але тут, уже навчені гірким досвідом, ми почали бити на сполох раніше. Влітку минулого року нас поклали у хірургію на обстеження, потім ми звернулися до невролога в «Охматдит». Вона й запропонувала зробити аналіз на м’язову дистрофію Дюшена. Продемонструвала нам і її ознаки: кінцівки в Артемчика дуже рухливі, вони неприродно вивертаються в різні боки, але при цьому встати з підлоги без опори він не може, ну й вказала на його литки. До речі, в Україні навіть не роблять аналізу на цю хворобу. Здавали кров ми в приватній клініці, а звідти зразок відправляли аж у Німеччину. Там цю хворобу підтвердили.

М’язова дистрофія Дюшена — це важке генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м’язової дистрофії. Спричинена вона мутацією в гені дистрофіну на Х-хромосомі, що призводить до неможливості виробляти білок, який підтримує цілісність м’язових клітин. Зазвичай хвороба вражає чоловіків, жінка ж може бути носієм гена. Перші симптоми м’язової дистрофії Дюшена проявляються в ранньому віці (3–5 років) — це незграбність, часті падіння, труднощі з бігом і підніманням сходами. Характерними також є «качина» хода і псевдогіпертрофія — збільшення литкових м’язів, хоча насправді вони слабкі. З часом ця слабкість поширюється на руки, плечі, шию, серцеві і дихальні м’язи. Через загальну слабкість м’язів виникають і проблеми зі шлунково-кишковим трактом, а слабкість м’язів стравоходу може навіть призвести до задухи. У 30–40% усе це супроводжується ще й когнітивними розладами — затримкою мовлення та розумовою відсталістю. Якщо підсумувати все це, то врешті-решт м’язова дистрофія Дюшена призводить до повної втрати здатності рухатися і, на жаль, до смерті.

Донедавна вважалося, що ця хвороба невиліковна. При її виявленні всі дії лікарів спрямовувалися на полегшення симптомів і сповільнення її прогресування. Хворим призначали гормони для підтримки сили, розробляли план реабілітації, пропонували носіння ортезів, а також підтримували роботу дихання і серця.

Та в червні 2023 року у США було схвалено перший препарат генної терапії для лікування м’язової дистрофії Дюшена — «Elevidys» від «Sarepta Therapeutics», який допомагає збільшувати вироблення критичного для м’язів білка, сповільнюючи прогресування хвороби. Але його вартість для більшості людей у будь-якій країні непідйомна — майже три мільйони доларів. Спочатку і ми думали, що це вирок. Ну де ми знайдемо такі гроші? Але надихнула історія Матвійка Нікітюка з Кам’янця-Подільського Хмельницької області, якому теж діагностували м’язову дистрофію Дюшена і для якого українці вже зібрали необхідну суму. Зажевріла надія: а раптом і нам удасться? — каже Ольга Хоменко. — Я зв’язалася з батьками Максимка, і вони дали нам контакти клініки в Дубаї (Об’єднані Арабські Емірати — авт.), яка погодилася лікувати їхнього сина. Туди ж звернулися і ми. Відправили всі документи, і нас запросили на консультацію. Спасибі волонтерам, які дуже допомогли нам на цьому етапі!

Першою за порятунок Артемка Хоменка взялася ічнянська волонтерка Катерина Бойко:

— Уже понад шість років я займаюся зборами для діток з онкопатологіями та іншими важкими хворобами. Сума, яка потрібна на лікування Артемка, надзвичайно велика. Навіть страшно подумати, скільки треба часу (і чи вистачить його взагалі?), щоб її зібрати. Але відмовитись від цього шансу ми не можемо. Я долучилася до збору на першому етапі, коли Артемка треба було доправити на обстеження в Дубай. Оскільки працюю туроператором, то без проблем підібрала оптимальний варіант трансферу, забронювала підходящий готель неподалік від клініки. Зараз основним збором на препарат займаються вже інші волонтери, а я закликаю всіх, хто може, пожертвувати на лікування Артемка будь-яку посильну суму. Так, у розрізі величезної вартості препарату, може, це буде і краплина, але повірте: цій родині зараз необхідна кожна гривня!

— У дубайській клініці в Артемка знову взяли аналізи, перевірили його фізичний стан і сказали, що він підходить для цієї терапії. Особисто я думаю, що ми маємо в запасі ще два роки, — говорить Ніна Конова. — Згадую Сашка і розумію, що десь за такий період стан Артемчика значно погіршиться. Щодня я беру до рук останнє фото Сашка, яке зробила в «Охматдиті», і плачу над ним — допомогти йому ми не змогли. А тут ми маємо чіткий діагноз, маємо варіант лікування, і цим шансом не можна не скористатися.

— Збір на «Elevidys» ми почали в липні минулого року. Станом на зараз зібрали всього 0,53%. Проте радіємо й цьому. Це вже початок і сума немала. Я пишу всім, кому тільки можна, стукаю в усі двері. Це й політики, й відомі люди, волонтери, різні медіа. Правда, відгукуються одиниці. Хтось просто мовчить, а хтось і відкрито посилає. Та здаватися ми не збираємось. Артемко має жити! — каже Ольга Хоменко.

Давайте не будемо байдужими і вкотре доведемо світу, що українці можуть усе! Перераховуйте свої посильні внески за зручними реквізитами:

ПриватБанк:
4149 4975 1800 8604 (Ольга Хоменко)
IBAN: UA823052990262026400983056116

«Конверт» ПриватБанку:
https://www.privat24.ua/send/3qgvb

Монобанк:
4441 1177 1759 2928 (Ольга Хоменко)

Подаруйте Артемкові шанс на довге і повноцінне життя!

Джерело: газета "Гарт", Катерина Дроздова, фото автора

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.